Družina Lasnica s tremi otroki kje sta brat in sestra Adam v Sofija trpijo zaradi hitro napredujoče smrtonosne bolezni metakromatske levkodistrofije, prosi za misli o podpori. Fant je v Milanu prejel gensko terapijo, vendar po besedah staršev zdravljenje ne poteka po načrtih, zlasti v duhu razmer, ki jih je povzročil pojav novega koronavirusa. Veliko vlogo so imeli na pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer so medtem spremljali Adama in podatke posredovali zdravnikom v Milanu. »Ne moremo mimo tega, da so njegovi koraki nestabilni in da noge ne ubogajo, kot bi morale, v čemer bolezen pušča sledi. Misel na njegovo prihodnost ostaja negotova. Iskreno upamo, da bo genska terapija čim prej začela delovati in ustavila napredovanje bolezni, «sta povedala starša in dodala, da so pred njim kritični meseci.
Sestra Sofia, ki je medtem doma po besedah staršev, pač še vedno molči, njen obraz je izgubil nasmeh, telo je otrplo, glas ugasnil. “Ni besed, ki bi opisale, kako pogrešamo njen nasmeh, besede mama, oče in dotik rok, ki so se nas tako močno prijele,” so zapisali.
Zapis Društva Viljem Julijan je objavljen v celoti.
“Prosimo za misli, da bi podprli Adama in Sofijo. Adamova prihodnost je negotova, Sofijina progresivna bolezen je že vzela skoraj vse … Njuna ljubezniva starša Bojan in Klementina sta nam povedala o svojem stanju:
“
Sestri Sofia in Julia. FOTO: Društvo William Julian
To so dnevi, ko zdravniki v milanski bolnišnici San Raffael preiskujejo Adamovo stanje po genski terapiji. Glede razmer COVID-19 to ne gre v skladu s prvotnimi načrti, zato so imeli pomembno vlogo zdravniki in drugo osebje Pediatrične klinike v Ljubljani, ki so medtem spremljali Adama in zdravnikom v Milanu zagotavljali potrebne informacije.
Včerajšnji pogledi in obrazi zdravnikov v Milanu so nam zarezali kosti in nas opozorili, da gre bolezen po svoje.
Ob pogledu na njegove korake, besede, pridobljene veščine se nam na obraz nariše nasmeh, ki ga spremlja strah, slutnja o prisotnosti bolezni. Ne moremo mimo tega, da so njegovi koraki nestabilni in da noge ne ubogajo, kot bi morale, pri tem bolezen pušča svoje sledi. Misel na njegovo prihodnost ostaja negotova. Iskreno upamo, da bi genska terapija začela delovati čim prej in ustavila napredovanje bolezni.
Kritični meseci so pred njim.
Medtem doma še vedno molči sestra Sofia, njen obraz je izgubil nasmeh, telo je otrplo, glas je ugasnil.
Ni besed, ki bi opisale, kako pogrešamo njen nasmeh, besede mama, oče in dotik rok, ki so se nas tako močno prijele.
Kljub velikim bolečinam nam da vedeti, da nas čuti in je z nami. Vsakič, ko se Adam nasloni nanjo in ji reče »moja, moja«, ko ji Julia pripoveduje zgodbe ali skuša s čarobno močjo pregnati bolečino, se čas za trenutek ustavi. Ko spoznamo, da obstaja nekaj več kot besede in dejanja. “”
Lani so bili v društvu Viljem Julijan v božični kampanji za družino zbral nekaj več kot tisoč prisrčnih pisem podpore in 70.000 evrov donacij. Družino čaka neverjetno težka pot, Adamovo zdravljenje bo trajalo osem let z rednimi pregledi v Italiji, medtem ko Sofija potrebuje številne dodatne terapije za lajšanje bolečin, a bolezen še vedno gre po svoji tragični poti.
